Seurantakäynti nro 1
Tänään on ensimmäinen seurantakäynti. Se on korvattu puhelinsoitolla. Se ei yllätä näin korona-aikaan. Olen aamusta saakka vähän ärtynyt. Stressi saa minussa aikaan sen. Yritän lukea ja puuhailla aamulla, että aika kuluisi. Olen jo pari viikkoa pohtinut, että johtuuko syvän unen vähäisyys (n. puolet normaalista) tästä stressistä. Muita stressin syitä kun en tunnista. En saa mistään oikein otetta. Pelko on nurkan takana, valmiina hyökkäämään. Pelkään uutta äkillistä tietoa kuoleman lähestymisen mahdollisuudesta. Olen yrittänyt mielessäni valmistautua siihen. Mutta miten valmistautua ajatukseen kuolemasta 47-vuotiaana? Se tuntuu mahdottomalta. Pelkään niin, että on purtava hampaita yhteen. Ettei leuka vapisisi.
Kaksikymmentä minuuttia ennen ajanvarauksen alkamista olen tulisilla hiilillä: Joko nyt pääsen kysymään kaikki ne kysymykset, joita olen pohtinut viikkoja? Minuutit kuluvat. Kolmenkymmenen minuutin jälkeen olen jo itkuinen. Miksi puhelua ei kuulu? Neljänkymmenen minuutin jälkeen alan epäillä, tuleeko puhelua koskaan. Odotan silti. Nyt vähän jo luovuttaneena. Odotan silti. Ulkona on kaunis kesäinen sää. Kauheuden ja kauneuden välillä on niin suuri ristiriita, että se tuntuu sietämättömältä.
Sitten puhelin vihdoin soi, tunti ja 40 minuuttia varatun ajan alkamisesta. Lääkäri aloittaa puhelun kertomalla heti, että kaikki tutkimustulokset ovat normaaleja. Se on hyvä. Odotan hetken hänen puhetulvansa katkeamista ja kysyn sitten, että voinko nyt esittää vihdoin kysymyksiä, joita olen pohtinut viikkoja. Hän vaikuttaa kiireiseltä, mutta vastaa silti, että kyllä.
Alan laukoa kysymyksiäni ja hän vastaa lähes kaikkiin, että EI. Myös siihen, että onko minulla nyt joku hoitotiimi. Matalan riskin potilaille ei kuulemma ole resursseja järjestää palveluita. Olen yhtä kaikki huojentunut: rajoituksii ei ole tavallisten särkylääkkeiden lisäksi, ei vitamiineille, hivenaineille, proteiinipitoiselle ruualle tai usein raskasmetalleja sisältäville pähkinöille. Kasvain ei ole herkkä hormoneille, kuten hormonikierukan keltarauhashormoneille. Kortisoniruiskeet nivelrikkoon eivät ole riski munuaisen kannalta. Verenpaineen ja painon sekä terveellisen ruuan ja liikunnan lisäksi ei ole mitään, millä voisin itse vaikuttaa sairauteeni tai sen poissa pysymiseen. Lääkkeitä ei tarvita. VTI:t eivät johdu leikkauksesta. Lisätutkimuksia ei tarvita, sillä viipalekuvaukset näyttävät myös luissa mahdollisesti piilevät kasvaimet (paitsi kädessäni, jota ei ole viipalekuvattu). Ainoa asia, mikä jää vaivaamaan minua, on se, että seuraava kuvaus on vasta 6 kuukauden päästä. Lääkäri vaikuttaa kuitenkin varmalta ja vakuuttavalta. Uskon häntä, kun hän sanoo, että hoitovälit ovat tarkkaan suunniteltuja.
Puhelun jälkeen itken, helpotuksesta. Tekee mieli juhlia. Otan lasin punaviiniä ja palan tummaa suklaata. Se tuntuu isolta juhlalta tässä tilanteessa. Soitan perheenjäsenille ja illalla Pauliinalle ja kerron iloiset uutiset. Silti pelko jää aivojen syövereihin. En uskalla iloita vieläkään. Pelkään että ilo kostautuu heti. Olen lukenut läksyni: vielä 30 vuoden jälkeenkin on löydetty munuaissyöpään liittyviä kasvaimia, monilla n. 7,5 vuoden jälkeen. Tämä on pitkä piina. Enkä osaa elää täysillä, vieläkään. Toivottavasti saan ensi yönä syvää unta edes sen tunnin.
Toivon ja uskon, että keuhkokuvat ovat puhtaat. Pelkään silti, että niin ei ole. En ole havainnut mitään oireita, jotka viittaisivat kasvaimiin keuhkoissa. Mutta en havainnut myöskään (juuri) mitään oireita kasvaimesta munuaisessa. Ja silti se oli siellä. Oli ollut jo ehkä vuosia. Sosiaalisen median ryhmien kirjoituksia luettuani pelkään eniten sitä, että keuhkoissa on jotain pientä vauriota. Mutta se on kuitenkin niin vähäistä, että sitä jäädään vain seuraamaan. On tarpeeksi paha odottaa kasvainta esiin tulevaksi. Kasvamisen odottaminen olisi vielä paljon pahempaa. Luin siis erään toisen munuaissyöpään sairastuneen henkilön kuvauksen pienen pienistä muutoksista keuhkoissa. Niistä ei voitu ottaa näytettä, koska ne olivat niin pieniä. Piti vain odottaa ja katsoa, mitä tapahtuu.
Toivon niin paljon, että olisi olemassa joku lääke. Joku joka voisi ennaltaehkäistä kasvaimen leviämistä. Lääkkeillä on niin paljon sivuvaikutuksia, että niitä ei anneta ennaltaehkäisyyn. Luin jostain myös syövältä ehkäisevistä rokotteista. Ne eivät ole valmiita, niitä vasta testataan. Kunpa olisi edes jotain, mitä voisin tehdä itse. Paitsi tietenkin syödä terveellisesti ja liikkua. Huolehtia painon ja verenpaineen pysymisestä normaaleina. Välillä melkein toivon, että uskoisin jumalaan. Että voisin pyytää ja saada apua, tai armoa.
Kaksikymmentä minuuttia ennen ajanvarauksen alkamista olen tulisilla hiilillä: Joko nyt pääsen kysymään kaikki ne kysymykset, joita olen pohtinut viikkoja? Minuutit kuluvat. Kolmenkymmenen minuutin jälkeen olen jo itkuinen. Miksi puhelua ei kuulu? Neljänkymmenen minuutin jälkeen alan epäillä, tuleeko puhelua koskaan. Odotan silti. Nyt vähän jo luovuttaneena. Odotan silti. Ulkona on kaunis kesäinen sää. Kauheuden ja kauneuden välillä on niin suuri ristiriita, että se tuntuu sietämättömältä.
Sitten puhelin vihdoin soi, tunti ja 40 minuuttia varatun ajan alkamisesta. Lääkäri aloittaa puhelun kertomalla heti, että kaikki tutkimustulokset ovat normaaleja. Se on hyvä. Odotan hetken hänen puhetulvansa katkeamista ja kysyn sitten, että voinko nyt esittää vihdoin kysymyksiä, joita olen pohtinut viikkoja. Hän vaikuttaa kiireiseltä, mutta vastaa silti, että kyllä.
Alan laukoa kysymyksiäni ja hän vastaa lähes kaikkiin, että EI. Myös siihen, että onko minulla nyt joku hoitotiimi. Matalan riskin potilaille ei kuulemma ole resursseja järjestää palveluita. Olen yhtä kaikki huojentunut: rajoituksii ei ole tavallisten särkylääkkeiden lisäksi, ei vitamiineille, hivenaineille, proteiinipitoiselle ruualle tai usein raskasmetalleja sisältäville pähkinöille. Kasvain ei ole herkkä hormoneille, kuten hormonikierukan keltarauhashormoneille. Kortisoniruiskeet nivelrikkoon eivät ole riski munuaisen kannalta. Verenpaineen ja painon sekä terveellisen ruuan ja liikunnan lisäksi ei ole mitään, millä voisin itse vaikuttaa sairauteeni tai sen poissa pysymiseen. Lääkkeitä ei tarvita. VTI:t eivät johdu leikkauksesta. Lisätutkimuksia ei tarvita, sillä viipalekuvaukset näyttävät myös luissa mahdollisesti piilevät kasvaimet (paitsi kädessäni, jota ei ole viipalekuvattu). Ainoa asia, mikä jää vaivaamaan minua, on se, että seuraava kuvaus on vasta 6 kuukauden päästä. Lääkäri vaikuttaa kuitenkin varmalta ja vakuuttavalta. Uskon häntä, kun hän sanoo, että hoitovälit ovat tarkkaan suunniteltuja.
Puhelun jälkeen itken, helpotuksesta. Tekee mieli juhlia. Otan lasin punaviiniä ja palan tummaa suklaata. Se tuntuu isolta juhlalta tässä tilanteessa. Soitan perheenjäsenille ja illalla Pauliinalle ja kerron iloiset uutiset. Silti pelko jää aivojen syövereihin. En uskalla iloita vieläkään. Pelkään että ilo kostautuu heti. Olen lukenut läksyni: vielä 30 vuoden jälkeenkin on löydetty munuaissyöpään liittyviä kasvaimia, monilla n. 7,5 vuoden jälkeen. Tämä on pitkä piina. Enkä osaa elää täysillä, vieläkään. Toivottavasti saan ensi yönä syvää unta edes sen tunnin.
Lääkärisi sanoi kysyessäsi hoitotiimistä, että matalan riskin potilaille ei ole resursseja järjestää palveluita. (Huomaatko: matalan riskin.)
VastaaPoistaVaikka olen jonkin verran kritisoinutkin terveydenhuoltoa ja ainakin kannattanut omaa aktiivisuutta, olen sitä mieltä, että ei terveydenhuolto voi pitää edelleen sylissään niitä, jotka on hoidettu. Kun on hoidettu, sitten seurataan, mikä on hienoa. Lääkäri ei voi elää kenenkään puolesta; toki hän voi käyttäytyä hyvin ja valita sanansa huolella.
Tuo puolen vuoden väli seurannoissa on aivan tyypillinen. Ei ole tarkoituksenmukaista käydä alvariinsa kuvauksissa, kokeissa ja lääkärissä.
Hyvin tuntemassani rintasyövässä erikoissairaanhoito päättyy yhteen vuoteen - elleivät sitten hoidot ole olleet niin rankkoja, että niistä on tullut komplikaatioita ja viivästyksiä. Normitapauksessa kuitenkin suhde sanotaan irti vuoden jälkeen. Sitten käydään puolivuosittain perusterveydenhuollossa ja lopulta vain vuosittain. Itse olisin valmis lemppaamaan puolivuotistarkastukset omalta osaltani. Kuvaukset ovat kerran vuodessa - mutta vain rinnan alueella, jos luotetaan leviämisen epätodennäköisyyteen.
Meidän syöpäkortin nostaneiden kohtalo - vai onni? - on se, että meitä seurataan - olipa kyse mistä syövästä tahansa.
Kirjoitat, että piina on pitkä, kun joillakin on 30 vuoden jälkeen löydetty munuaissyöpään liittyviä kasvaimia. Olisiko mahdotonta ajatella niin, että uskomattoman hyvä onni, kun uusiutui vasta niin pitkän ajan jälkeen. Ainakaan juuri tätä päivää ei kannattane pilata miettimällä, mitä joskus hamassa tulevaisuudessa VOI tapahtua.
Potilailla on suuresti vaihteleva tarve psykososiaaliseen tukeen. Siinä terveydenhuolto voisi tsempata. Tärkeintä se kuitenkin mielestäni olisi sairauksissa, joissa ihminen oikeasti ja kaikissa tapauksissa menettää toimintakykyään. Muiden on tajuttava itse hakea apua ja tukea, niin kuin olet tehnytkin. Psykologisi onneksi vaikutti kertomasi perusteella järkityypiltä.
Hyvää mieltä sinulle!
Nimetön, kiitos kommenteistasi. Tietoisella tasolla ymmärrän olevani onnekas - olenhan virallisesti matalan riskin potilas. MUTTA: tunteiden tasolla pelkään. Pelkään sitä, että riski on arvioitu väärin. Tai hoitoa ja seurantaa pitäisi sittenkin jatkaa, koska leviäminen onkin alkanut ennen kuin 6 kk kuvaus on tehty. Tai jotain on vain jäänyt huomaamatta. Leikkaava lääkäri määritteli riskini keskitasoiseksi, joten siinäkin suhteessa jäi epäilys, että kaikki ei ole niin kuin pitää. Tai että koska julkisella sektorilla ei ole riittävästi rahaa, otetaan mieluummin riskejä kuin pelataan varman päälle. Myös monissa ulkomaisissa tutkimuksissa seurantaväliksi on suositeltu 2 ensimmäisen vuoden ajan kolmea kuukautta.
VastaaPoistaOlisi ihanaa olla positiivisesti ajatteleva ihminen, mutta ikävä kyllä minä en ole sellainen. Se ei tarkoita, että "pilaisin" tämän päivän miettimällä, mitä hamassa tulevaisuudessa voi tapahtua. Pikemminkin valmistan itseäni pahimman varalle, etten sitten pahimman tapahtuessa romahtaisi täysin. Se ei tarkoita, että miettisin aamusta iltaan, mitä kauheaa voi tapahtua - mahdolliset huonot skenaariot vain tulevat mieleen silloin tällöin, usein vain ohimenevinä ajatuksina. Ne ovat minusta silti heikkoja signaaleja, joihin vain on pakko varautua, ehkä jopa 30 vuotta etukäteen. Vaikka lasini onkin puoli tyhjä, se ei tarkoita, että en nauttisi siitä puolesta lasillisesta lainkaan.