Raastava odotus jälleen kerran
Olin puolivuosittaisessa tietokonetomografia-kuvauksessa kolmatta kertaa noin kuukausi sitten. Vasta tällä viikolla sain varsinaisen lausunnon kuvauksesta. Viime vuoden puolella lausunnon saamiseen meni alle viikko. Tänä vuonna asiat ovat ilmeisesti aivan toisin. Mitään selitystä tälle viivästykselle en kuitenkaan ole saanut. Luin kyllä uutisista, että uuden tietojärjestelmän käyttöönotto kuvantamisessa on aiheuttanut ongelmia. Minä sain vain kutsun ohessa tiedon: kirjevastaus lähetetään 2-3 viikon kuluttua kuvauksesta.
Odotin kärsivällisesti tuloksia 3 viikkoa. Sitten soitin poliklinikalle. Sain kuulla, että lääkäri oli “ajoittanut” minun tapaukseni seuraavalle viikolle, kolmen ja puolen viikon päähän kuvauksesta. Jo kolmen viikon odotus otti koville. Tiedän, että “huonot uutiset” eivät ole tilastollisesti todennäköisiä tässä vaiheessa sairauttani, tai ehkä lainkaan. Silti tulosten odottaminen tuntuu tuskalliselta. Tyrmistyksekseni sain kirjeen vasta viikkoa tapaukseni ajoitetun käsittelyn jälkeen. Kirjeessä oli kyllä keskeiset faktat yhdellä lauseella todettuna: ei etäispesäkkeitä eikä suurentuneita imusolmukkeita. Onneksi tiesin, mitä se tarkoittaa: sairauteni ei ole edennyt leikkauksen jälkeen. Jäin kuitenkin kaipaamaan tietoja aiemmissa lausunnoissa mainittujen kystien tilasta ja koosta ja mahdollisista uusista kystoista. Lähetin viestin poliklinikalle ja sain vastauksen, että tulokset on “laitettu automaattisesti julkaistaviksi” viikkoa kirjeen jälkeen.
En voi käsittää, miten hidasta tulosten käsittely voi olla. Enkä sitä, että potilaalle ei vieläkään, tietojärjestelmien kulta-aikana, voida tehdä näkyväksi näitä tietoja: 1) mihin päivään tapaus on ajoitettu, 2) milloin kirje on saatavilla ja 3) milloin lausunto on saatavilla. En oikein ymmärrä sitäkään, miksi lausunto ei ole saatavilla heti, kun lääkäri on lukenut sen. Miksi pitää odottaa vielä viikko kirjeen jälkeen? Mikään ei ole vaikeampaa kuin odottaa tietoja saapuvaksi jonkin täysin epämääräisen ajan kuluttua. Tuloksia odottaessani ehdin jo pelätä: a) että tapaukseni on komplisoitunut niin, että kirjettä ei voida kirjoittaa esimerkiksi siksi, että seuraavia hoidon vaiheita suunnitellaan ja b) että tuloksissani on jotakin sellaista, jonka lääkäri haluaa selittää puhelimessa ja puhelinajan järjestämiseksi asia on viivästynyt. Pelkään siis saavani sen kirjeen tai puhelun, jossa on huonoja uutisia. Näin kekseliäs on mielikuvitus, kun pelot valtaavat mielen. Jos en olisi lukenut tutkimustuloksia siitä, miten vähän pelot ja ahdistus todellisuudessa vaikuttavat vakaviin sairauksiin (kaikesta vastakkaisesta mutu-tiedosta huolimatta) ja niiden insidenssiin tai pahenemiseen, ahdistus ja pelko olisi vielä moninkertaisia. Edellisten pelkojen lisäksi minulla olisi ahdistusta ahdistumisesta ja pelkoja pelkäämisestä. Pahinta on, että en osaa puhua tästä ahdistuksesta oikein kenellekään, en edes läheisille. Vasta kirjeen saatuani huomasin, miten olin jännittänyt tuloksia viikkoja ja nukkunut sen vuoksi huonosti. Onneksi tulokset olivat hyviä ja seuraava kuvaus tehdään siksi vasta vuoden kuluttua. Mutta pelkään saman raastavan odotuksen toistuvan myös ensi vuonna.
Olen myös edelleen järkyttynyt siitä tosiasiasta, että en tapaa lääkäriäni, ehkä enää koskaan. Minusta on väärin, että vakavaa sairautta sairastava/ sairastanut ihminen jätetään vaille todellista vuorovaikutusta lääkärin kanssa ja vaille minkäänlaista hoitokontaktia. Ymmärrän kyllä, että Suomessakin on vuosittain kymmeniä tuhansia syöpää sairastavia tai seurannassa olevia ihmisiä. Silti hoito on minusta huonoa tai vaillinaista, jos mitään mahdollisuutta esittää kysymyksiä edes hoitajalle ei ole. Ehkä minulla on väärä asenne, mutta en edes kutsuisi tätä hoidoksi. Tämä on pikemminkin tarkkailua ja (tulosten esittämisen sijaan) raportointia - olen siis kuin koe-eläin laboratoriossa...
Odotin kärsivällisesti tuloksia 3 viikkoa. Sitten soitin poliklinikalle. Sain kuulla, että lääkäri oli “ajoittanut” minun tapaukseni seuraavalle viikolle, kolmen ja puolen viikon päähän kuvauksesta. Jo kolmen viikon odotus otti koville. Tiedän, että “huonot uutiset” eivät ole tilastollisesti todennäköisiä tässä vaiheessa sairauttani, tai ehkä lainkaan. Silti tulosten odottaminen tuntuu tuskalliselta. Tyrmistyksekseni sain kirjeen vasta viikkoa tapaukseni ajoitetun käsittelyn jälkeen. Kirjeessä oli kyllä keskeiset faktat yhdellä lauseella todettuna: ei etäispesäkkeitä eikä suurentuneita imusolmukkeita. Onneksi tiesin, mitä se tarkoittaa: sairauteni ei ole edennyt leikkauksen jälkeen. Jäin kuitenkin kaipaamaan tietoja aiemmissa lausunnoissa mainittujen kystien tilasta ja koosta ja mahdollisista uusista kystoista. Lähetin viestin poliklinikalle ja sain vastauksen, että tulokset on “laitettu automaattisesti julkaistaviksi” viikkoa kirjeen jälkeen.
En voi käsittää, miten hidasta tulosten käsittely voi olla. Enkä sitä, että potilaalle ei vieläkään, tietojärjestelmien kulta-aikana, voida tehdä näkyväksi näitä tietoja: 1) mihin päivään tapaus on ajoitettu, 2) milloin kirje on saatavilla ja 3) milloin lausunto on saatavilla. En oikein ymmärrä sitäkään, miksi lausunto ei ole saatavilla heti, kun lääkäri on lukenut sen. Miksi pitää odottaa vielä viikko kirjeen jälkeen? Mikään ei ole vaikeampaa kuin odottaa tietoja saapuvaksi jonkin täysin epämääräisen ajan kuluttua. Tuloksia odottaessani ehdin jo pelätä: a) että tapaukseni on komplisoitunut niin, että kirjettä ei voida kirjoittaa esimerkiksi siksi, että seuraavia hoidon vaiheita suunnitellaan ja b) että tuloksissani on jotakin sellaista, jonka lääkäri haluaa selittää puhelimessa ja puhelinajan järjestämiseksi asia on viivästynyt. Pelkään siis saavani sen kirjeen tai puhelun, jossa on huonoja uutisia. Näin kekseliäs on mielikuvitus, kun pelot valtaavat mielen. Jos en olisi lukenut tutkimustuloksia siitä, miten vähän pelot ja ahdistus todellisuudessa vaikuttavat vakaviin sairauksiin (kaikesta vastakkaisesta mutu-tiedosta huolimatta) ja niiden insidenssiin tai pahenemiseen, ahdistus ja pelko olisi vielä moninkertaisia. Edellisten pelkojen lisäksi minulla olisi ahdistusta ahdistumisesta ja pelkoja pelkäämisestä. Pahinta on, että en osaa puhua tästä ahdistuksesta oikein kenellekään, en edes läheisille. Vasta kirjeen saatuani huomasin, miten olin jännittänyt tuloksia viikkoja ja nukkunut sen vuoksi huonosti. Onneksi tulokset olivat hyviä ja seuraava kuvaus tehdään siksi vasta vuoden kuluttua. Mutta pelkään saman raastavan odotuksen toistuvan myös ensi vuonna.
Olen myös edelleen järkyttynyt siitä tosiasiasta, että en tapaa lääkäriäni, ehkä enää koskaan. Minusta on väärin, että vakavaa sairautta sairastava/ sairastanut ihminen jätetään vaille todellista vuorovaikutusta lääkärin kanssa ja vaille minkäänlaista hoitokontaktia. Ymmärrän kyllä, että Suomessakin on vuosittain kymmeniä tuhansia syöpää sairastavia tai seurannassa olevia ihmisiä. Silti hoito on minusta huonoa tai vaillinaista, jos mitään mahdollisuutta esittää kysymyksiä edes hoitajalle ei ole. Ehkä minulla on väärä asenne, mutta en edes kutsuisi tätä hoidoksi. Tämä on pikemminkin tarkkailua ja (tulosten esittämisen sijaan) raportointia - olen siis kuin koe-eläin laboratoriossa...
Kommentit
Lähetä kommentti