Tarvitsen apua

Nyt on kulunut 5 viikkoa siitä, kun olin leikkauksessa. Lääkäri ei ole vieläkään soittanut patologin lausunnosta. Soitan sairaalaan ja saan kuulla toiselta sihteeriltä, että olisi pitänyt varata soittoaika. En voi ymmärtää, miksi minua pompotellaan näin. Ajanvarauspalvelu on suljettu tältä päivältä. Joudun odottamaan vielä yhden päivän, huomiseen. Miksi kukaan ei kertonut jo sairaalasta lähtiessä, että pitäisi varata itse soittoaika, jos haluaa puhua lääkärin kanssa? Miksi sain paperin, jossa pyydettiin soittamaan sihteerille? Miksi pitää aina vain odottaa? En kestä, en pysty. Olen luullut olevani tyyni ja seesteinen. En ole. Yhtäkkiä kaikki pienetkin asiat tuntuvat suunnattomilta esteiltä. Suututtaa ja itkettää. Säälin kuolevaa itseäni. En ansaitse tällaista kohtelua. Laitan taas palautetta sairaalaan. Miksi? En voi ymmärtää tätä.

Tekee mieli soittaa johonkin ja valittaa. Mutta ei ole mitään paikkaa, mihin voisi valittaa. Olen pettynyt. Luotan suomalaisiin lääkäreihin, ehkä liikaakin. Mutta tämä hoitojärjestelmä on paska. Miten voidaan jättää ihmiset oman onnensa nojaan viikoiksi miettimään ja pelkäämään kuolemaa? Miten asiat voivat olla näin vuonna 2020? Lähetän palautetta sairaalalle verkossa. En keksi muutakaan.

Sain aiemmin toisestakin sairaalasta vastauksen palautteeseeni, kun etsin huolellisesti oikean tahon. Kirjoitin asiallisen palautteen, en pelkkää huutoa ja valitusta. Perustelin palautteeni. Silti se jätti kylmäksi. Lääkäri ei joutunut vastaamaan siihen, joku sihteeri vastasi hänen puolestaan. Haluaisin sellaisen perhelääkärin kuin Ranskassa on. Sellaisen, jolle voi soittaa vaikka keskellä yötä ja joka tulee kotiin vastaamaan kysymyksiin, kun potilas sitä pyytää. En jaksa taistella ja kysyä uudelleen ja uudelleen samoja asioita. Haluan neuvoja, tukea ja apua, haluan tietoa nyt enkä vasta ensi viikolla tai kymmenen viikon päästä! Tämä ei voi mennä näin! Itken ja vihaan, vihaan ja itken, mutta se ei auta. Olen ollut taas liian kiltti. Olen odottanut kiltisti vuoroani. Olisi pitänyt soittaa jo seuraavana päivänä, kun soittoa ei kuulunut 4 viikonkaan jälkeen. Nyt on viimeistään selvää, että mitään ei saa ellei vaadi. Kaikkea pitää pyytää, anoa ja vaatia, loppuun saakka. Mitä jos en jaksa?

Olen nyt saanut tarpeekseni odottamisesta: soitan osaston sihteerille taas. Lisäksi laitan verkossa kitkerää palautetta osastolle. Sitten saan vihdoin soiton lääkäriltä. Aluksi hän pahoittelee, että koen saaneeni huonoa palvelua. Syynä on kuulemma järjestelmävirhe. Lausuntoni olisi pitänyt hänen mukaansa tulla johonkin kohtaan järjestelmässä, mutta se ei ole tullut, ja siksi hän ei ole sitä löytänyt.
Lääkäri sanoo lausunnosta, että minulla oli keskimääräisen riskin kasvain. Jos en tietäisi, että se viittaa erilaistumisasteeseen Gradus 2 olisin hyvin hyvin peloissani. Hän kertoo myös, että kasvain on ns. kromofobinen ja että levinneisyyttä munuaista ympäröivään rasvaan tai imusolmukkeisiin ei ole. Turvamarginaaliakin on otettu 10 mm tavanomaisen 2 mm sijaan. Kun kysyn ennaltaehkäisevästä lääkityksestä, lääkäri kuitenkin sanoo, että lääkkeistä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Hän sanoo myös, että kasvain on nyt poistettu leikkauksella ja minun pitäisi yrittää unohtaa koko kasvain. Niin kuin se olisi mahdollista!!!

Minun pitäisi kai nyt olla tyytyväinen, kun lääkäri sanoo, että pitäisi unohtaa koko syöpä. Mutta en ole. Pelko värittää nyt elämääni, ehkä lopullisesti. Voiko ihminen pelätä aina ja ikuisesti. Ei ehkä koko ajan tai kaiken aikaa, mutta kyllä se palaa mieleen joka päivä. Läheisille kerroin tietysti vain parhaat osat lausunnosta; Heidän ei tarvitse olla huolissaan, vaikka itse pelkäänkin pahinta. Minulla on varmasti vain väärä asenne, kuten tavallista.

Lohdullista tietysti, että mitään akuuttia vaaraa ei tunnu olevan. Silti tuntuu kauhealta odotella etäispesäkkeiden ilmaantumista vuosia. En totu ajatukseen, että jotain pitää pelätä niin kauan. Lääkäri ei kysy, taaskaan, miten voin henkisesti. Mitään tukea ei ole tarjolla. Fyysistenkin oireiden kanssa pitää mennä työterveyshuoltoon. Mitään erityistä hoitoa ei ole tarjolla, seurantakäyntejä lukuun ottamatta. Olen pettynyt. Ainoa ratkaisu tähän on varmasti se, että menen kaikkien oireideni kanssa sinne työterveyshuoltoon. Siis aivan kaikkien. Olen aika vähän käyttänyt terveydenhuollon palveluja tähän asti, mutta nyt joudun ottamaan “vahingon” takaisin. Niin kuin sairaslomankin: En ole koskaan tähän saakka ollut edes viikkoa sairaslomalla. Nyt olin 22 päivää yhtämittaisesti. Olen jo listannut 28 kysymystä lääkärille ensimmäiseen käyntiin. Saa nähdä, miten lääkäri vastaa niihin vartin vastaanotolla. Epäilen, että saan lähetteen työterveyspsykologille. Toivon silti, että kysymykseni otetaan vakavasti. Psykologiakaan en pane pahakseni. Olen avoin kaikille ehdotuksille. Tarvitsen apua ja olen valmis pyytämään sitä.

Onneksi tuli jotain positiivistakin tänään. Saan pitää lomani, se alkaa ylihuomenna. Vihdoinkin, kaikkien vuosien jälkeen minulla on kevätloma!

Kommentit

  1. Tyhmä kysymys, mutta tietenkin olet lukenut Munuaissyöpäpotilaan oppaan? Laitan varmuuden vuoksi linkin tähän https://www.syopapotilaat.fi/opas/munuaissyopapotilaan-opas/

    Oma kokemukseni terveydenhuollosta on juuri tuo: itse pitää olla hereillä ja aktiivinen. Aivan joka hetki. Kaikista asioista on parempi ottaa itsenäisesti selvää. MIssään tapauksesa ei pidä tuudittaitua siihen, että joku muu (muistaa) hoitaa. Sinänsä minulla ei ole rintasyöpäni hoidosta mitään valitettavaa, mutta olihan se mielenkiintoista, kun seulontamammografian ja diagnoosin jälkeen jälkeen ei kuulunut mitään. Ei auttanut kuin alkaa selvitellä.

    Terveydenhuollossa hoidetaan somaattista puolta - liukuhihnalla. Sehän käy, jos potilas ei ole kovin tarvitseva ja jos hän jaksaa ja kykenee ottamaan selvää ja pitämään puoliaan.

    Näin ulkopuolisen silmin näen tuon tilanteesi niin hyvänä kun mahdollista. Kromomofobisella ei näyttäisi olevan huono ennuste. Kaikki saatiin pois hyvällä marginaalilla ja kasvain ei ollut levinnyt. Nämähän ovat kaikki hyviä uutisia! Et tunne itseäsi kipeäksi. Et joudu ottamaan kamalia hoitoja, esimerkiksi sytostaatteja, kuten useimmisa syövissä. Et joudu ramppaamaan sädehoidossa polttamassa ihoasi.

    Pelko on se, mikä sinua riivaa. Siihen ja sopeutumiseen tarvitset keskusteluapua ja varmaan vertaistukeakin. Toivottavasti löytyisi hyviä tyyppejä. Lääkäri sanoi minusta aivan oikein: kasvain on poistettu ja olisi hyvä yrittää unohtaa se. Kirjaimellisesti tuota ei tarvitse ottaa, koska kyllä tällaiset muistaa joka päivä. Mutta pitäisikö se pelko vain hyväksyä sitten, ettei se kasvaisi liian suureksi, tuottaisi ahdistusta ja vähentäisi elämänlaatua?

    Onneksi sait haluamasi lomapätkän!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anonyymi taas! Olen kyllä lukenut tuon oppaan, mutta kiitos silti. Aion olla aktiivinen jatkossakin. Mutta joudun usein miettimään, kuinka olla aktiivinen olematta aggressiivinen tai vaikuttamatta siltä. Aggressiiivisuus saa ihmiset takajaloilleen eikä siitä ole välttämättä mitään hyötyä.

      On todella syvältä, että potilaita hoidetaan v. 2020 edelleen liukuhihnalta ja että edes kommunikaatiokanavaa ei ole. Hyvä että sinä olet jaksanut selvitellä asioita. Minäkin olen jaksanut, toistaiseksi, mutta en tiedä kuinka kauan jaksan.

      Tiedostan olevani onnekas juuri noista mainitsemistasi syistä, mutta se tieto ei vielä ole vaikuttanut tunteisiin. Olet niin oikeassa: pelko on tässä pahinta.

      Tiedän tarvitsevani vertaistukea ja ehkä keskusteluapua. Olen jo aiemmin elämässäni saanut vertaistuesta paljon voimaa (asioissa, jotka eivät liity terveyteen) - tunnen sen voiman. Korona vain estää nyt tapaamiset enkä oikein koe sitä vertaistukea somen kautta kunnolla. Toivottavasti syksyllä edes on mahdollista päästä tapaamaan ihmisiä.

      Kiitos sinulle sanoistasi ja myötäelämisestä ja aurinkoista päivää!

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Pohjasuru

En enää jaksa odottaa

Silti onnellinen