Väärä asenne

Aamulla herätessä tulee mieleen, että voisin kerrankin käyttää kunnolla aikaa ruuanlaittoon tai vaikkapa leipomiseen. En ole niin hyvä kokki kuin Sauli, mutta hyvällä onnella ja reseptin avulla voisin ehkä tehdä jotain syömäkelpoista. Teen indonesialaista pataa. Päätän myös leipoa kakun, kun kerrankin on aikaa. Kakun ollessa uunissa mietin mihin aika on yleensä kulunut. Töihin ja työmatkoihin menee tietysti noin 45 tuntia ja nukkumiseen n. 55 tuntia viikossa. Mutta mihin on kulunut loput 68 tuntia viikossa, sitä on vaikea muistaa. Perustarpeisiin kuten ostoksiin, ruuanlaittoon, siivoamiseen ja peseytymiseen kuluu ehkä 15 tai korkeintaan 20 tuntia viikossa. Liikuntaan ja metsäilyyn ehkä 5-7 tuntia viikossa. Silti laskelman mukaan reilut 40 tuntia on vapaa-aikaa, jonka kulumisesta minulla ei ole muistikuvaa. Vapaa-aikaa on siis enemmän kuin työhön käytettyä aikaa. Olen varmasti lukenut, kirjoittanut, selannut sosiaalista mediaa ja katsonut televisiota tuntitolkulla. Mutta on vaikea usk

Herään aamulla siihen, että rakko tuntuu kipeältä niin kuin sairaalassa. Yritän ajatella jotain muuta. Lähden ulos kävelylle ja toivon, että ikävä tunne häviää. On lauantai enkä halua lähteä takaisin sairaalaan. Pelkään, että olen saanut virtsatietulehduksen. Päätän kysyä työterveyshuollon etälääkäriltä, mitä pitäisi tehdä. Kerron etälääkärille chatissä olleeni munuaisenpoistoleikkauksessa noin viikko sitten ja epäileväni virtsatieinfektiota. Kysyn, voinko aloittaa siihen lääkityksen, jonka sain ennen sairaalaan menoa. Lääkäri antaa luvan, mutta ehdottaa yhteydenottoa sairaalaan, jos oireet eivät katoa. Sitten avaan lääkepakkauksen ja luen, että munuaisen vajaatoimintaa sairastavan on neuvoteltava lääkärin kanssa ennen kuin syö lääkkeitä. En voi enää varmistaa lääkäriltä, sopiiko lääke minulle, sillä olen sulkenut chatin. Mutta minulla ei oikeastaan ole vajaatoimintaa, toinen munuainen toimii normaalisti. Olen vain ajatellut, että yritän kuormittaa sitä alkuun niin vähän kuin mahdollis

Seitsemäs päivä kotona. Huomaan olevani laitostunut: en jaksa välittää ulkonäöstäni tai vaatteistani, sama se miltä kotona näyttää. On vaikea keksiä tekemistä. Lukeminen on ainoa viihdyke, johon en kyllästy. Televisiosta tulee vain korona-uutisia ja sarjoja. Olen lukenut jo neljä kirjaa. Se on suorastaan luksusta, johon normaalisti ei ole aikaa. Tämä voisi melkein tuntua lomalta, jos odottamista ei olisi. Sääkin on kuin toukokuussa. Aurinko lämmittää ja luonto heräilee. Silti mikään ei oikein tunnu miltään. En osaa iloita enää mistään kunnolla. Ainoat oikeat tunteet ovat suru ja pelko - ja rakkaus Saulia, kissaa, ystäviä ja perhettä kohtaan. Ja silti juuri nyt pitäisi elää täysillä ja olla kiitollinen jokaisesta päivästä, jonka saa elää. Olen kyllä kiitollinen niistä vuosista, jotka olin onnellinen. Mutta näistä viimeisimmistä viikoista ja päivistä en osaa olla kiitollinen. En vaikka kuinka yritän. Yritän herätellä tunteitani ja mietin asioita, joista pidän. Metsä on minulle tärkeä: aa

Herään aamulla aina samaan aikaan kuin Saulikin, vaikka en töihin lähdekään. Haluan tehdä Saulille aamiaista ja pysyä samassa rytmissä. Tänään on pakko käydä kaupassa, vaikka koronatartunta pelottaakin. Teen listaa ja mietin, mitä haluaisin syödä. Ruokahalu ei ole kuitenkaan vielä palannut. Lohkoperunoita lukuun ottamatta en tunnista mitään mielihaluja, vieläkään. Pyydän Saulia tuomaan kaikkea, mistä pidän - siltä varalta, että jotain niistä tekisi mieli syödä - ja tietysti kaikkea terveellistä. Itse en uskalla lähteä, vaikka tekisi mieli lähteä jonnekin, edes kauppaan. Korona-epidemian vuoksi on myös mietittävä ruokalistaa moneksi päiväksi. Aamun tunnit kuluvat melkein odottamatta, kun käyn läpi reseptejä. Iltapäivällä luen sängyssä ja huomaan, että olen todella väsynyt. Nukahdan melkein tunniksi ja se tuntuu hyvältä. Pahin stressi on vähän laantunut, kun pystyn taas nukkumaan. Herätessäni tunnen itseni virkeäksi ja voimakkaaksi. Ensimmäistä kertaa kolmeen viikkoon tuntuu siltä, että

Illalla odotan aamua ja aamulla Saulin työpäivän päättymistä. Odotan koko ajan patologin lausuntoa ja sairasloman päättymistä. Mielessä häivähtää toisinaan karmea ajatus: tuhlaan tässä arvokasta aikaa, ehkä elämäni viimeisiä päiviä, itsesääliin, pelkäämiseen ja suremiseen. Nyt pitäisi suunnitella sitä kaikkea, mikä vielä on ehdittävä tekemään, ennen kuin… mitä? Ennen kuin olen liian huonossa kunnossa, että voisin mitään tai että voisin nauttia siitä, mitä teen. Ennen kuin kuolen. Mutta en jaksa suunnitella, en nyt. Olen menettänyt elämäni tärkeimmän asian, terveyden. Minulla on oikeus surra sitä. Jos se on väärä asenne, niin olkoon. Sitä paitsi, suunnitelmat muutaman kuukaudenkin päähän voivat peruuntua, jos seurannassa esiin etäispesäke tai tulee jotain oireita, joita täytyy tutkia. Myös olo voi yhtäkkiä huonontua niin kuin kävi ennen ensimmäistä sairaalassa käyntiä. Miten uskaltaa suunnitella edes muutaman viikon päähän, kun ei tiedä, uskaltaako mennä töihin tai kauppaan edes? Mikä n

Viides päivä leikkauksen jälkeen. Tuntuu kuin siitä olisi vähintään viisi viikkoa. Ajantaju - ja hetkittäin myös todellisuudentaju - katoaa, kun mikään ei oikein jäsennä sitä. Yritän rytmittää päivää lukemisen, kävelyiden ja syömisen kesken. Vältän television katsomista nyt, kun korona-virus on vallannut mediat. Yritän rakentaa niistä jonkinlaista mielekkyyttä, motivaatiota olla olemassa. Minulla on väärä asenne, olemassaolo ei vaadi motivaatiota, se on kaiken perusta - niin kauan kuin on elämää, on motivaatio olla olemassa. Mielekkyys onkin sitten toinen asia. Jokin aika sitten, lukiessani Petri Tammisen kirjaa Musta vyö, mietin, kuten Tamminen opetustilanteessa, että mikä ihmistä motivoi, mikä pitää elämässä kiinni. Paradoksaalisesti en (muka) ehtinyt pohtia asiaa kovin pitkällisesti. Sain aikaan vain hyvin lyhyen listan: rakkaus, ystävyys, perhe, kissa ja varsinkin metsä. Ehkä siksi, että olen ollut onnellinen, kuten Claes Anderssonin runossa: “Onnellisin olet silloin,kun et laink

Herään aamulla ja en heti muista, missä olen enkä sitä, että olen sairas. Mietin, mitä haluaisin tehdä tänään. Hetken tuntuu siltä, että voisin lähteä töihin. Kipuja ei ole ja tunnen itseni terveeksi. Sitten se tulee taas mieleen, sairaus. Ei teekään mieli nousta sängystä. Nousen kuitenkin keittämään Saulille kahvia ja laittamaan aamupalaa pöytään. Aamupalan jälkeen menen takaisin sänkyyn. En saa unta, mutta saan aikaa ajatella. Odottaminen jatkuu. Alan pikku hiljaa ymmärtää, että tämä odottaminen ei lopu. Nyt odotan sairasloman loppumista, leikkaushaavan paranemista ja patologin lausuntoa. Sen jälkeen odotan seuraavaa seurantakäyntiä, ja sitä seuraavaa, ja sitä seuraavaa, ainakin seuraavat viisi vuotta, jopa 10 vuotta. Joillekin potilaille on tullut uusi kasvain jopa 30 vuoden kuluttua ensimmäisestä. Onneksi muutaman viikon päästä saan ainakin arkisin muuta ajateltavaa kuin tämä sairaus, toisin sanoen töitä. Silti viiden tai kymmenen vuoden odotus tuntuu loputtomalta ja raskaalta. Ved

Odotan, odotan ja odotan. Aika kuluu hitaasti. Onneksi Sauli on kotona. Tehdään ruokaa ja odotetaan yhdessä, ikään kuin jotain tapahtuvaksi. Sauli on saanut luvan olla etätöissä ainakin alkuviikon, koska olen vielä toipilas. Luen ja katson televisiota vuorotellen. Ehdotan Saulille, että katsottaisiin joku elokuva. Valitsen elokuvan, joka voisi olla pelottava: Haluan ajatukset jonnekin muualle. Elokuva ei ole pelottava, niin kuin ei moni muukaan pelottavaksi luulemani elokuva. Me katsomme vielä toisenkin elokuvan. Nyt Sauli on valinnut sen. Pidän siitä, se saa ajatukset askartelemaan ja pohtimaan muuta kuin sairauttani. Illalla yllätän taas itseni ajattelemasta, kuinka ihanaa olisi ottaa lasi viiniä. Täytyy vielä odottaa, vaikka en tiedäkään, onko sille muuta perustetta kuin glomerulussuodoksen määrä (76 vs >83). Se on vain lievää vajaatoimintaa ja saattaa olla korjaantunut jo. Ainakin sairaalassaoloaikana se parani huomattavasti muutaman päivän kuluessa. Mutta päätös on päätös. Si

Aamulla herään kovaan selkäsärkyyn ja yritän hieroa sitä käsillä, minkä yletän, mutta se ei auta. On pakko nousta ylös. Lähden kävelylle jo ennen aamupalaa. Kun tulen takaisin huoneeseen, juttelen huonetovereiden kanssa leikkauksista ja siitä, miksi olen niin hyväkuntoinen verrattuna heihin. Uskon, että se johtuu siitä, etten ole tuntenut itseäni varsinaisesti sairaaksi missään vaiheessa ja olen ollut sairaalaan tullessani hyvässä kunnossa. Siihen voi vaikuttaa sekin, että nukutusaineet eivät aiheuta minulle pahoinvointia. Taustatietolomakkeessa on kysytty, koenko usein matkapahoinvointia. Ehkä se liittyy asiaan myös: jos on herkkä matkapahoinvoinnille, tulee pahoinvointia helpommin myös nukutuksen jälkeen. Minä olen pystynyt syömään heti ensimmäisestä päivästä lähtien ja olen pakottanut itseni syömään, vaikka ruoka ei ollut kovin hyvää. Kirjoitan Saulille, että toisi jotain karkkia. En kaipaa niinkään makeaa syötävää kuin jotakin lohduketta. Tavallisesti söisin suklaata, mutta se on n

Lääkäri tulee melkein heti heräämisen jälkeen. En edes ehdi jännittää, mitä tuleman pitää, kun lääkäri jo kertoo, että “kaikki paha saatiin pois”. Kysyn vielä, oliko munuaiskapseli ehjä. Patologi kertoo sitten, kun on tutkinut sen, lääkäri sanoo. Olen huojentunut: Kasvain ei siis ollut vielä levinnyt imusolmukkeisiin, kuten pelkäsin. Vain yksi imusolmuke oli turvonnut ja se poistettiin jo. Voisin halata lääkäriä, mutta tietenkään en tee sitä. Nyt sitten jäädään odottamaan, tuleeko etäpesäkkeitä keuhkoihin, maksaan, luustoon tai aivoihin. Odotan taas, vaikka en haluaisi enää odottaa. Olen jo odottanut 3 viikkoa, 21 päivää. Tämä on helposti leviävä tauti: 20-40 % riippuen kasvaimen koosta, levinneisyydestä ja erilaistumisasteesta saa etäpesäkkeitä, jotkut leikkauksesta huolimatta, ja 60-80 % siis ei. Toivon niin kovasti, että kuulun siihen 60-80 %:iin. Niin paljon, että en ole koskaan ikinä toivonut mitään niin paljon. Tekee melkein mieli rukoilla, vaikka en usko Jumalaan. Mietin jo, mit

En saa syödä mitään, vain juoda 2 dl. Puen vaatteet ja otan repun. Keräsin jo eilen kaiken tarvittavan siihen. Ajomatka tuntuu pitkältä. Onneksi odotusaikaa perillä on vain vähän. Ovi aukeaa ja menen heti sisään. Sauli istuu alas, niin minäkin. Kello tulee 7, mutta kukaan ei tule. Odotetaan vielä minuutti ja sitten minuutti. En jaksaisi odottaa enää. Lopulta 7.15 hoitaja tulee hakemaan minut. Saan sairaalavaatteet ja pitkävaikutteista kipulääkettä. Istun kuuliaisesti sohvalle tuijottamaan televisiota muiden kanssa, vaikka mieleni tekisi kiljua että en halua enää odottaa. Vihdoin 8.15 hoitaja tulee hakemaan leikkaussaliin. Siellä on kylmä, tarvitaan peitto. Hoitajat ovat kiireisiä. He selittävät paljon asioita. Lääkärikin käy huoneessa ja vetää rastin tussilla kylkeeni. Kysyn, mitä leikataan. Lääkäri selittää, että lisämunuaisia ei tarvitse poistaa - kasvain on alapoolissa. Anestesiologi sanoo olevansa valmis ja laittaa kasvoilleni naamarin. Kaksi henkäystä ja olen unessa. Kun herään he

Herään liian aikaisin. En jaksa avata silmiä. Haluan vielä hetken olla Saulin kainalossa. Kaivaudun Saulin peiton alle ja halaan lujaa. Haluaisin takertua Saulin käteen, estää lähtemästä. Mutta tietenkään en tee sitä. Se olisi lapsellista ja tyhmää. Mitä täällä nyt voisi tapahtua, omassa kodissa, Sauli sanoisi. En saa sanottua, että pelottaa. Juon aamukahvia Saulin kanssa ja teeskentelen, että kaikki on hyvin. Saulin lähdettyä menen takaisin peiton alle. Tiedän, etten pysty nukkumaan. Uppoudun kirjaan ja kuvittelen olevani lomalla. Lasken juomani desilitrat ja yritän syödä jotain terveellistä. Selaan Fineliä ja mietin, mitä uskaltaisin syödä. Kaikessa on joko paljon fosforia tai paljon kaliumia. Mutta laihtuakaan ei saisi… Syön lopulta vähän kaikenlaista, mutta vain vähän kaikkea. Katselen lisää televisio-ohjelmia. Tallenteet ovat kohta loppumassa. Tallennan lisää ohjelmia. Katson välillä Areenasta dokumentteja. En pysty keskittymään. En muista mitä olen katsonut. Toivon, että saisin e

Herään aamulla hyvin nukkuneena. Katselen nukkuvaa Saulia vieressäni. Mietin miten hän jaksaa mennä töihin huomenna. Ehkä se tekisi hyvää minullekin. Pelkkä odottaminen on kuin kidutusta. Aika ei tunnu liikkuvan. En jaksaisi enää odottaa. Joku varmasti sanoisi tähänkin, että “väärä asenne”. Tai että “odottamisella on tarkoituksensa”. En usko. Herätän Saulin suutelemalla niskaan. Haluaisin halata kovaa, mutta en halua pelästyttää Saulia. Tyydyn puristamaan hellästi käsivarresta. Viimeinen lomapäivä tehdään hyvää ruokaa, katsotaan elokuvia ja syödään karkkia. Silti aika ei tunnu kuluvan. Päivän teemana on Odotan: “Odotan odotan, odotan odotan/odotan odotan, että sinut kadotan./ Näkisipä äitini, miten poika vanhenee./ Kuinka katse väsynyt sameana harhailee./ Luoja tietää, mitä tein,/ hän vaietkoon./ Ehkä väärin paperein/ tulin tähän taloon.” (Mikko Kuustonen). Illalla alan pelätä huomista. Joudun olemaan yksin 9 tuntia. Ahdistaa, vielä nukkumaan mennessäkin. Nukun levottomasti, heräilen p

Luen lisää blogeja ja pohdin hämmentyneenä ajatuksiani. Tunnen itseni hetken verran tyhmäksi. Kuinka olen voinut ajatella, että sairaus pysäyttää kaiken, elämän, noin vain, kuin itsestään. Tunnen itseni myös lapselliseksi: Olen kuin Ultra Bran Kahdeksanvuotiaana -laulun tyttö. Hän uskoi, että maailma tuhoutuu suurvaltojen kaksintaistelussa. Sittemmin hän huomasi, että “sodat ovat monimutkaisia konflikteja, joissa ammutaan ja joissa kuolee aina vähän ihmisiä kerrallaan”. Nyt alan ymmärtää, että sairaus ei ole maailmanloppu vaan “konflikti”, jossa “kuolee” ehkä aina vähän kerrallaan, mutta ei kerralla tai kokonaan. Sairaus ei ole tapaturma, jossa kaikki loppuu kuin seinään. On vain pakko jatkaa elämää - vaikka ei aina jaksaisi tai haluaisikaan. Toivon niin paljon, että voisin ajatella kuten Petri Tamminen: “Sitten vain makasin ja hengitin. Ja ymmärsin ja näin omin silmin, että kuolema oli laatikko, suunnilleen kenkälaatikon kokoinen ja mallinen, mustassa avaruudessa leijumassa.” En pysty

Aamulla en pysty nousemaan. Kylki on vähän kipeä. Olen nukkunut selälläni koko yön ja selkäkin on kipeä. Otan ekan Panadolin sairaalasta lähdön jälkeen. En jaksa nousta. Saulikin nukkuu puoli kahdeksaan. Raahaudun keittiöön. Minun pitää keittää kahvia. Pitää auttaa Saulia. Saulin mentyä palaan sänkyyn. En saa enää unta. Tartun kirjaan. Sitten herään horroksestani. Minulla on kiire. Pitää selvittää ruokavalio. Leikkauksen jälkeen en voi enää palata entiseen. Pitää olla tarkempi, huolellisempi, parempi. Pitää syödä kasviksia ja marjoja. Mitä muuta voin syödä? Proteiineja pitää syödä niukasti. Voinko syödä soijaa, nyhtökauraa, härkistä, quornia, juustoa? Uskallanko syödä enää vitamiineja tai kuitulisää? On pakko tehdä joku arvio, muuten kaikesta syödystä tulee huono omatunto. Selaan Fineliä ja lasken koko aamun. Saan uuden listan valmiiksi ennen lounasta. Nousen ylös ja käyn kävelyllä. Tunnen itseni reippaammaksi. Sitten mieleen tulee kauhistuttava ajatus: jos alan syödä vain terveellisiä

Herään aamulla ja katselen uutisia. Mietin mitä tekisin, jos olisin lomalla: Nukkuisin pitkään ja päiväunetkin, lukisin, söisin hyvin, kävisin lenkillä tai tekisin joogaharjoituksia. Mihinkään niistä en nyt kykene. Lenkki tai astangajooga voisi nostaa hetkellisesti verenpainetta ja aiheuttaa verenvuotoa. Kaikki hyvä ja herkullinen ruoka sisältää paljon fosforia, kaliumia tai natriumia. Unta ei riitä edes koko yöksi, saati päiväunille. Kirjaan pystyn keskittymään vartin kerrallaan. Ainoa pakotie tuntuu olevan televisio ja elokuvat. Katselen kaikki aiemmat tallenteet, mutta kello on silti vasta kolme iltapäivällä. Juon vettä ja odotan. Ruoanlaitto keskeyttää todellisuuspaon hetkeksi. Yritän maistella ruokaa ja nauttia kaikesta, mitä voin syödä, mutta minulla ei ole oikeastaan edes nälkä. Pakottaudun silti syömään normaalisti. Ennen leikkausta ei saa laihtua liikaa, pitää saada voimaa toipumiseen. Illalla yritän ehdottaa pelaamista. Kukaan ei tunnu innostuvan ideastani. Jatkan television

Herään aamulla ja yritän hengittää syvään, rauhoittaa itseni ja odottaa kärsivällisesti. Juon vettä ja hengittelen syvään. Aloitan päivän television ääressä, taas. Yritän keksiä, mitä ruokaa tehdään, mutta pää on aivan tyhjä. Yritän muistella, mitä tehtiin viime kerralla. En muista sitäkään. Pää on siis mennyt epäkuntoon. Viikko jäljellä, 7 pitkää päivää. Odotan, odotan ja odotan. Mitään ei tapahdu. Tuntuu epäreilulta, että joudun odottamaan näin kauan. Elättelen toivoa, että saisin peruutuspaikan jonossa. Onhan kasvaimeni iso ja tilanteeni kiireellinen. Mutta asenteeni on tietysti väärä: kaikki joutuvat jonottamaan ja odottamaan. Joku voisi sanoa, että odottamisella on joku tarkoitus. Siihen minä en usko. On vain pakko hyväksyä se, että kaikki-mulle-tänne-heti-nyt ei terveydenhuollossa ole mahdollista. Yritän tehdä normaaleja loma-asioita: otan pakastimesta jäätelöä ja laitan sen päälle pari suklaapalaa. Heti tulee huono omatunto - liikaa fosforia ja proteiinia. Juon vettä ja hengitän

Aamulla virtsa on taas punaista. Päätän etten lähde vielä sairaalaan. Juon paljon vettä ja juoksen vessassa tarkistamassa virtsan väriä. Se alkaa onneksi vaalentua nopeasti. Äiti soittaa ja kysyy, miten voin. “Ihan tavallisesti”, vastaan. Hänen äänestään kuultaa huoli ja itku. Minä en halua puhua sairaudesta sen enempää. Pyydän, ettei hän soittaisi joka päivä. Sovin äidin kanssa, että soitellaan niin kuin aina ennenkin, kerran-pari viikossa. Luen taas tusinoittain verkkosivuja sairaudestani. Tulen hyvälle mielelle - erilaisia hoitomahdollisuuksia on paljon, vaikka kemoterapia ja sädehoito eivät tähän auta. Kävelen 15 minuuttia raikkaassa ja aurinkoisessa kevätsäässä. Haen jopa postit. Sain kirjeen sairaalasta. Luulen sitä laskuksi ja avaan sen. Kirjeessä on sairaskertomukseni. Tiesin että kasvain on iso, mutta en sitä, kuinka iso. Nyt tiedän senkin. Siinä se lukee, mustaa valkoisella. Alan itkeä ääneen. Nyt se on selvää, minä kuolen tähän. En uskalla edes sanoa ääneen sitä “syöpä”. Mie

On Saulin talviloman ensimmäinen aamu. Oman lomani, ensimmäisen palkallisen talvilomani, siirrän johonkin tulevaisuuteen. Olen tyytyväinen, kun ei tarvitse olla yksin. Jännitän koko ajan, tuleeko verta, nouseeko verenpaine. Isä soittaa laskuistaan. Olen hoitanut niitä jo melkein vuoden. Hän haluaa, että lasku maksetaan heti. Sanon että eläke tulee vasta huomenna, nyt ei ole rahaa. Hän ei kuuntele. Tunnen, kuinka kiukku nousee vatsanpohjasta. Alan kirjoittaa isälle viestiä ja verenpaine kohisee korvissa. Miten tämä voi olla näin vaikea asia, mietin. Miksi nyt pitää tulla joku konflikti. En jaksa, en halua. Pyydän siskolta apua. Hän lupaa selvittää asiat. Odotan, katson televisiota ja odotan. Vielä 9 päivää jäljellä. Näen mielessäni, kun kasvain pullistuu, rikkoo munuaiskapselin ja valuu joka puolelle. Pelkään, että lääkärin arvio tilanteesta ja sen kiireellisyydestä on väärä. En halua edes katsoa vatsaani, inhoan sitä. Tuntuu kuin sisälläni olisi jonkin liskon lonkeromainen raaja. Voin

Aamu alkaa itkulla - kyljessä tuntuu pientä kipua. En halua nousta ylös. Pelkään kuolemaa. Olen yksin. Pauliina sanoi, että saan soittaa milloin vain. En pysty edes soittamaan. Makaan sikiöasennossa sängyssä. Näen itseni lakanan valkoisena, rumana ja katkerana, ja yksin. Yritän nukkua lisää, kellon on vasta puoli kuusi. En saa unta enää, menen suihkuun. Itken suihkussakin. Itken syntymääni ja kuolemaani. Itken, kun en saa ulos mitään sanoja. Itken tuskasta ja kauhusta. En halua kuolla vielä. Kukaan ei ole luvannut pitkää elämää tai terveyttä. Mutta silti tuntuu todella epäreilulta - miksi minä? Tunnen monta muuta, jotka ovat eläneet epäterveellisemmin kuin minä. Silti he eivät ole sairastuneet kuolemaan johtavaan tautiin. Sauli tulee poikansa kanssa kahdelta. Olen koonnut itseni ja yritän käyttäytyä tavallisesti. Sitten soittaa Saulin toisen pojan avovaimo. Kerron, että matkaa ei tule. Hän ihmettelee. Kerron sairastuneeni pahasti. Mutta en sano sitä ääneen, k-sanaa. Hän voisi järkyttyä

Aamulla herään, kun äiti soittaa. En ole puhunut äidin kanssa viiteen päivään. Jännitän, onko hän peloissaan tai alkaako hän itkeä. Onneksi hän ei itke, ainakaan minun kuulteni. Sen sijaan hän kysyy, pelkäänkö leikkausta. En, vastaan. Olen huomannut, että monet, joiden kanssa viestittelen leikkauksestani, kysyvät pelottaako leikkaus minua. En ymmärrä, miksi pelkäisin sitä. Nykyaikaisessa leikkaussalissa, osaavien lääkäreiden hoidossa ja kerran jo nukutettuna olleena riskit eivät ole suuria. Pelkään enemmän sitä, että kasvain on kasvanut ja levinnyt munuaisen ympäristöön. Pelkään myös sitä, joudun vastaanottamaan tiedon siitä yksin, varoittamatta, lääkärin kierrolla. Pelkään sitä, että ennusteeni on huono ja etäpesäkkeitä tulee esiin pian. Luen lisää oireista. Kylkikipua, ei tylppää eikä terävää, minulla ei ole ollut. Eikä verta virtsassa ennen kuin nyt. En ole laihtunut enkä ollut erityisen väsynyt. Palellut olen kyllä, mutta nythän on talvi. Kuumetta minulla ei ole koskaan: Jos tunn

Olen kotona ja kaikki tuntuu normaalilta, paitsi se, että olen kotona keskellä päivää, yksin. Eikä nyt ole talvilomakaan, vielä. Juon vettä tunnin välein, että munuaiset saisivat huuhtelua. Mietin taas, miten kerron sairaudesta siskolle ja vanhemmille. En halua kuulla itkua ja järkytyksen henkäisyä. En halua kuulla sääliä ja heidän itsesääliään. Haluan suojella itseäni järkytykseltä, pelolta ja surulta. Aistin niiden jo vyöryvän kohti. Juuri nyt en kaipaa suuria tunteita. Haluan mieluummin tukahduttaa tai ainakin vaimentaa ne kaikki. “En voi tarjota lohtua/ sillä olen vain ihminen./ En voi tarjota lämpöä/ sillä itsekin palelen. (Kotiteollisuus.) Istun sohvalla ja mietin, mitä tekisin. Verenvuodon pelossa en uskalla mennä edes kävelylle. Menen kuitenkin ulos, 5 minuutiksi hengittelemään. Kävelen niin rauhallisesti kuin osaan. Käyn vessassa puolen tunnin välein ja tarkistan virtsan värin. Mitään muutosta ei tule koko päivänä. Pelkään vieläkin verenvuotoa. Yritän hengittää syvään ja rau

Eilen en kyennyt kirjoittamaan mitään. Olin niin maassa: Itketti kaikki, elämä, kuolema, elämätön elämä, pelko ja turvattomuus. Tänäänkin on paha olla. Luen lisää sivustoja, joilla kerrotaan, mikä aiheuttaa munuaissyöpää: Kloorivesi - olen aina rakastanut uimista. Kadmium - sitä on kaikessa, mitä rakastan, viljatuotteissa, vihanneksissa, siemenissä ja pähkinöissä, pastassa ja erityisesti sienissä. Ja rihkamakoruissa, niitä käytin aina, kunnes tulin allergiseksi nikkelille ja sitten useimmille muillekin metalleille. Ibuprofeeni ja sen kaltaiset särkylääkkeet. Niitä en ole pystynyt syömään niitä kuin todella pahassa kivussa, vatsa tulee kipeäksi. Olen siis syyllinen. Olen luullut eläväni terveellisesti, mutta se ei ole totta. Olisi pitänyt lukea enemmän, tarkemmin, paremmin. Olisi pitänyt syödä monipuolisemmin, luomua, puhdasta suomalaista ruokaa. Olen vihainen. Korkeakoulutettuna minun olisi pitänyt tietää paremmin, olla niskan päällä, miettiä tarkemmin, mitä suuhuni laitan. Minulla on

Aamu alkaa sillä, että vuodan taas verta. Ehkä kävely rasitti sittenkin liikaa. Sauli vie minut takaisin sairaalaan. Odotan sängyllä tuomiota. Ketään ei näy. Sitten tulee hoitajaharjoittelija ohjaajansa kanssa ja kyselee kaikenlaista. Otetaan verenpaine, lämpö ja verensokeri. Saan vettä, että voisin antaa virtsanäytteen. Istu sängyllä ja odotan. Kuuntelen viereisen potilaan tarinaa siitä, miten hän oli ennen eläkkeelle pääsyään hoitajana sairaalassa. Sitten hän kertoo koko sairaushistoriansa hoitajaharjoittelijalle. Saan pissattua purkkiin. Verta ei enää tule. Odotan lääkäriä ja nälkä kaihertaa vatsaani. On jo lounasaika, mutta päivystyspoliklinikalla ei tarjoilla lounasta. Lääkäri tulee ja kertoo, että saan lähteä kotiin. Sanon että pelottaa. En halua mennä kotiin pelkäämään. Lääkäri sanoo soittavansa osastolla minua hoitaneelle lääkärille. Myös toinen lääkäri on sitä mieltä, että osastohoidon perusteet eivät täyty, kun verenvuoto on lakannut eikä kipuja ole. Pyydän soittamaan Kela-ta

En voi uskoa silmiäni aamulla - kello on jo puoli kahdeksan. Verenvuoto on lähestulkoon lakannut, mutta vuoto virtaa ohi katetrin edelleen. Syön ärtyneenä aamupalaa ja kiroan katetrien keksijät alimpaan helvettiin. Hoitaja ja lääkäri ovat sänkyni vieressä jo kello 8.15. Tällä kertaa lääkäri on eri henkilö kuin edellisellä kerralla. Hän toteaa, että verenvuoto on hyvin vähäistä ja voin lähteä kotiin. Päivystysleikkausta ei tarvita, voin hyvin odottaa leikkausta 2,5 viikkoa kotona. Hän myös kehuu, että tämä on Suomen suurin munuaisleikkausten keskus ja leikkaus on heille rutiinia. Kysyn vielä, pitäisikö tavallisimmat etäispesäkkeiden kohteet, kuten luusto tai aivot kuvata. Lääkäri toteaa, että ei - mitään perusteluja hän ei kuitenkaan anna. Hän sanoo sen niin vakuuttavasti, että uskon häntä enkä kysele enää mitään. Joudun kysymään hoitajalta, että pitääkö minun mennä myös töihin vai odotanko leikkausta kotona. Viisitoista minuuttia myöhemmin lääkäri käy kertomassa, että leikkaus on 2,5 v

Odotan koko aamun lääkäriä ja kävelen pitkin käytäviä. Lääkäri tulee puolen vasta päivän jälkeen ja kertoo hyvät uutiset: Etäispesäkkeitä ei ole löytynyt keuhkokuvista eikä virtsarakossa ole hematoomaa. Silti katetrissa näkyy verta. Lääkäri kertoo, että aikoo esitellä kuvat huomenna työryhmässä ja ehdottaa leikkausta keskiviikolle. Olen tyytyväinen - mitä nopeammin pääsen eroon siitä paskasta munuaisesta sen parempi. Veren hyytymistä edistävä lääke lopetetaan. Kysyn, voiko verenvuoto lisääntyä kävelemisestä. Lääkärin mukaan ei, se vuotaa jos vuotaa ja tulee esiin kävellessä. Lähden taas kävelylle ja kävelen niin nopeasti kuin uskallan ja vaippa sallii. Kirjoitan ilouutiset keuhkojen etäpesäkkeettömyydestä ystävälle, Pauliinalle. Hän lupaa tulla käymään, heti huomenna. Saulille kerron ääneen, kun se tulee, ensimmäiset hyvät uutiset diagnoosin jälkeen. Kun palaan sänkyyn, katetri menee taas huonosti ja vuoto menee sen ohi. Pyydän uuden vaipan ja vaihdan sen. Kiemurtelen sängyssäni iltaa