Vertaistukea vai vertaispelkoa?

Olen kyllästynyt pelkäämään. Olen niin kurkkuani myöten täynnä sitä, että näen ja luen jatkuvasti toisten ihmisten juttuja. Luen heidän tarinoitaan, miten huonosti menee ja mitä huonoja uutisia he ovat saaneet lääkäriltään. Päätin lopettaa some-ryhmien seuraamisen nyt. Alussa ajattelin, että ne olisivat minulle tuki. Ja mahdollisuus jakaa omaa kokemusta sairaudestani. Toivoin ehkä, että niistä saisi tietoa siitä, miten selviytyä. Mutta ei. En koe niitä hiukkaakaan tukeviksi. Päinvastoin, niistä tuntuu tulevan vain ja ainoastaan pahoja ajatuksia. Ne saavat vellomaan sairaudessa. MInusta tuntuu, että pelkään nyt vielä enemmän kuolemaa. Sosiaalisen median vertaisryhmistä puuttuu jokin keskeinen tuki-elementti. Vertaistukiryhmissä, joissa tavataan kasvotusten, se syntyy paljon helpommin. Tunne siitä, että joku välittää, tukee ja lohduttaa. Saan enemmän tukea ja lohdutusta ystävältä ja rakkaaltani.

Lukiessani toisten kokemuksia omista sairauksistaan, minusta tuntuu, että löydän samoja oireita kuin hekin. Tunnen itseni sairaammaksi kuin olen. Pelkään enemmän sairauksia ja uusia oireita. Välillä kuitenkin tulee pelko siitä, että jos en lue toisten kokemuksia, minulta jää jotakin huomaamatta. Tai että en ymmärrä vaatia jotakin hoitoa tai apua, jota joku muu on saanut. Saatan jopa välillä ajatella, että minun “täytyy” kohdata raaka todellisuus uudelleen ja uudelleen. Että en harhautuisi uskomaan, että nyt olen terve.

On tietysti hyvä, että opettelen tuntemaan ruumistani ja pohtimaan omaa oloani, olemaan tietoinen sen hyvin- tai pahoinvoinnista. Mutta olen kai vielä liian keskellä kriisiä. En pysty pitämään mitään rajaa todellisuuden ja uhkakuvien välillä: Jos johonkin kohtaan vatsassa vähän sattuu, tulee heti mieleen, että tämä on varmasti oire kasvaimen leviämisestä, esim. kohtuun tai munasarjoihin. Jos käsi on kipeä, uskon sen levinneen käden luuhun, jne. jne. Tämä on itseään ruokkiva kierre. Pelkään ja kaikki saamani tieto ruokkii pelkoja. Se ei enää lievitä niitä, kuten vielä sairaalasta tultuani. Aluksi pyrin hallitsemaan pelkojani ottamalla selvää ja etsimällä vastauksia kysymyksiin, kuten vierasta kieltä opiskeleva etsii uusia sanoja. Nyt alan ymmärtää, että en voi hallita tunteitani tiedon avulla. Mikään määrä tietoa ei estä sairauttani etenemästä tai pahenemasta. Oikeastaan mikään, mitä teen ei estä sitä etenemästä tai pahenemasta, se on totuus.

Itselleni hyvin tyypillisesti huomaan toisinaan ajattelevani, että voin hallita asioita tai elämää tekemällä jotain, kuten harrastamalla liikuntaa ja syömällä terveellisesti. Niin ovat monet muutkin tehneet, ainakin blogien ja lehtijuttujen mukaan. Aina välillä erehdyn uskomaan vanhoihin kaikkivoipaisuuskuvitelmiini, että voin tehdä itselleni mitä vain ja onnistua siinä. Ja kuitenkin, elämän hallitsemattomuus on heitetty eteeni jo lukemattomia kertoja. Usein niin on tapahtunut juuri sen jälkeen, kun olen uskonut onnistuneeni hallitsemaan sitä. Miksi sitten yhä uudelleen erehdyn ajattelemaan, että voisin hallita itseäni, ruumistani tai mieltäni tai molempia? Se on houkutteleva ajatus, että “jos vain teen kaiken oikein, onnistun”. Olisi myös jollain tavalla häpeällistä myöntää, että en pysty esimerkiksi elämään terveellisesti ja ylläpitämään itse terveyttäni, jos vain todella sitä haluan. Epäonnistuminen olisi ikään kuin merkki siitä, että en ole todella halunnut sitä tai en ole oikeasti yrittänyt onnistua siinä.

MUTTA: ruumiini on pettänyt minut jo useampia kertoja ennen kasvaintakin. Olen sairastunut kilpirauhasen vajaatoimintaan ja nivelrikkoon, joista on aiheutunut paljon erilaisia oireita. Minulla on ollut ahtaat hammasvälit, laskeutunut jalkaholvi, ahtaat lonkat, kolmiosainen polvilumpio ja ulospäin työntynyt niskanikama koko elämäni ajan. Kärsin nykyään myös kuivasilmäisyydestä ja kuivasta nenästä, kutiavista jaloista, lihaskrampeista, ummetuksesta sekä toisen korvan heikentyneestä kuulosta. Näitä kaikkia olen yrittänyt hoitaa tavalla tai toisella, itse ja lääkärien avustuksella. Joissakin olen onnistunut pitkän, ja usein vaivalloisen, yrittämisen ja/tai lääkärien antaman avun/lääkkeiden jälkeen. Joissakin olen onnistunut sattumalta. Joitakin asioita ei voi korjata tai parantaa, voi vain lievittää oireita. Tähän sopii paremmin kuin hyvin kaikkien hallitsemisyritysten jälkeen tyyneysrukous: "Anna minulle tyyneyttä hyväksyä asiat, joita en voi muuttaa, rohkeutta muuttaa ne, jotka voin, ja viisautta erottaa nämä toisistaan." Yksi niistä asioista, joita ei voi muuttaa (kaikissa tapauksissa), on sairaus ja se pitäisi vain hyväksyä. En tiedä, pystynkö siihen. Tai joinakin päivinä pystyn, toisina en.

Mutta, lopetan nyt kuitenkin sairauteeni liittyvien some-ryhmien seuraamisen ja yritän säilyttää tyyneyteni edes siltä osin. Tai ehkä säilyttääkseni edes mielenterveyteni. Yritän keskittyä sen sijaan tervehtymiseen ja oman itseni aitoon kuuntelemiseen. Silti häpeän sitä, että pakenen todellisuutta ja sitä, että ruumiini on pettänyt minut.

Kommentit

  1. Hei Nenna,

    Minusta teet viisaasti. Sain itse diagnoosin parantumattomaan sairauteen teini-ikäisenä. Rankan alun jälkeen kaikki oireeni hävisivät, onneksi. Minua yritettiin saada vertaistukiryhmiin, mutta en mennyt - kysyin silmät selälläni, miksi haluaisin nähdä ihmisiä, joilla menee tämän sairauden kanssa huonosti, joiden oireet estävät normaalin elämän. Tiesin miten tuon kaiken kohtaaminen olisi saanut minut voimaan pahoin pelosta.

    Onnittelen nuorta itseäni tuosta päätöksestä. Ymmärsin, mikä sopi itselleni, ja suojelin itseäni. Yli kymmenen vuotta myöhemmin en ole koskaan ottanut yhteyttä keneenkään diagnoosini jakavaan, en lukenut yhtä ainutta kokemusta sairaudesta enkä käynyt missään vertaistapaamisesta. Diagnoosini ei määritä minua.

    Onnea matkaan. Tee sinulle oikeat ratkaisut.

    VastaaPoista
  2. Kiitos Nimetön kommentistasi. Minulla on kyllä paljon hyviä ja loistaviakin kokemuksia vertaistuesta. Mutta vain tapaavista ryhmistä, joissa oikeasti oppii tuntemaan ne ihmiset, jotka ryhmässä käyvät. Vertaistukiryhmissä olen saanut usein nauraa (lähinnä itselleni) ja huomata, ettei sairaus tai ongelma ole pelkkää surua, itkua ja p..kaa. En siis aio jäädä pois siitä kokonaan, vain näistä some-ryhmistä.

    Hienoa, että olet selviytynyt hyvin omasta kokemuksestasi. Minulle selviäminen ei vain ole vaihtoehto. Olen selvinnyt koko elämäni ja elämästäni ja se melkein tappoi minut. Ja uskon vakaasti, että vertaistuki tulee pelastamaan minut, tälläkin kertaa. Uskon kuitenkin, että nämä sairauksiin liittyvät some-ryhmät eivät sovi minulle, vaikka muuten viihdyn some:ssa hyvin ja käytän niitä työssäkin jatkuvasti.

    Hyvää jatkoa sinulle. Toivottavasti sinulla on kuitenkin joku toinen ihminen, jonka kanssa voit jakaa vaikeatkin ajatukset ja tunteet!

    VastaaPoista
  3. Raskasta luettavaa, siis siinä mielessä, että sinulla on niin raskasta.

    Tyyneysrukous on niin hyvä - ja sekin hyvä alku, että joinain päivinä edes pystyt hyväksymään tämän akuuteimmain sairauden. Koska muuta mahdollisuutta ei ole: sairaus on hyväksyttävä, kun sitä faktaa ei toiseksi enää saa. Kuten kampaajani sanoi aina: Näillä mennään. Monet joutuvat menemään ihan hemmetin paljon huonoimmillakin korteilla elämänsä alusta asti.

    Jospa keskittyisit siihen, miten voit. Ainakin eilen taisit voida aika hyvin, ja monina päivinä. Unohda diagnoosi, sitä ei kannata tuijottaa. Keskity kokemaan (ihan) hyvää oloa. Työkykytutkimuksissakin on havaittu, että koettu terveys merkitsee. Tekstin lopussa itsekin viittaat tervehtymiseen keskittymiseen.

    MInua rintasyöpäsairaaa ärsytti aivan suunnattomasti, kun jotkut eivät voineet uskoa, että minä en ollut yhtään kipeä. En yhtenäkään päivänä. Keskityin vaalimaan sitä. Enpä ollut aiemmin tajunnutkaan: voi sairastaa syöpää ilman, että on yhtään kipeä. Iloitsin siitä ja koin, että ei syöpä missään nimessä ollut kamalinta maailmassa. Toki kohtalo voi järkätä minulle (kostoksi?) minkämoisen uusiutumisen tahansa mutta tänäänkään ei näytänyt olevan se päivä.

    Ihmiskehossahan on jatkuvasti erilaisia tuntemuksia. Jokaiseen vihlaisuun ei mielestäni kannata juuttua ja ainakaan kerätä siitä todistusaineistoa juuri leikatun munuaiskasvaimen leviämiseen. Nivelvaivat ovat nivelvaivoja, unettomuus on unettomuutta. Viittaan oliko se eiliseen postaukseesi.

    Ihmettelen, miksi olet niin armoton itsellesi. Miten häpeä liittyy niin vahvasti näihin terveyskysymyksiin. Niistä syöpäkin on sattuman sanelema juttu. Se on fakta.

    Mitä tuo viimeinen lause tarkoittaa? Että pakenet todellisuutta? Ruumiisi on pettänyt sinut? EIkös ruumiisi toipunut leikkauksestakin oikein hyvin? Taputa sitä: hyvä tyttö!


    VastaaPoista
  4. Kiitos kommentista Nimetön. Olen kyllä kiitollinen siitä, että kipuja ei ole juurikaan ollut. Ja juuri tänään on hyvä päivä, ensimmäinen lomapäivä tänä vuonna :) Olen yrittänyt keskittyä siihen, että voin hyvin. Mutta en pysty unohtamaan sitä diangoosia, tai se nousee mieleen monta kertaa päivässä. En mä nyt sängyssä makaa tuntemuksiani miettimässä ja odottamassa mahdollisia oireita. Kyllä mä yritän elää ihan normaalia elämää, mutta joka käänteessä sairaus tai jokin oire tuntuu tulevan vastaan. En halua paeta todellisuutta, mutta en oikein kestä sitä.

    Sattumaahan sairastuminen useimmiten varmasti on, mutta kun on tehnyt kaikkensa ylläpitääkseen terveyttä, sairaus tuntuu pettymykseltä. Ja kun ei ole mitään eikä ketään muuta, jota syyttää, syytän ruumistani. On varmaan totta, että olen liian armoton ruumistani kohtaan... ja itseäni ylipäätään. Onhan se ihmeellistä, miten muutamassa viikossa voi olla näinkin hyvä ja terve olo. Ehkä pitää vain luottaa siihen, että tämä kestää ainakin vähän aikaa, ainakin siihen seurantakäyntiin saakka. Kaipa nämä seurantavälit on mietitty tarkkaan. Ja ainakin tänään voin tehdä lähes kaikkea, kuten ennen diagnoosiakin. Nyt hemmottelen itseäni jäätelöllä ja kahvilla.
    Kiitos vielä nimetön, toivottavasti sinulla on kivuton olo huomennakin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen aina ollut sitä mieltä, että kieli on erittäin epämääräinen väline. Etenkin näin, kun kommunikointi ei ole kasvokkaista eikä voi tarkentaa, koska dialogia ei ole sillä hetkellä.

      Diagnoosin unohtamisesta: ei diagnoosia käsittääkseni voi unohtaa. Niin kova diagnoosi kuin syöpädiagnoosi on, niin kyllähän se on osa ihmistä varmaan aina. MInulla tule pian puolitoista vuotta leikkauksesta, ja aamulla herätessäni tiedän, että minulla on ollut syöpä: niin kuin tiedän ja muistan muutkin olennaiset asiat itsestäni.

      Kun unohdan diagnoosin, tarkoitan, että en ole sen armoilla. Se ei pelota minua eikä vaivaa minua. En kuvittele olevani sairas, vaikka minulla tuommoinen tauti melko hiljattain oli. Koska en ole sairas. Ja vaikka piilevästi olisinkin, olen täysissä voimissa.

      Kun kirjoitin sinulle, että unohtaisit diagnoosin, tarkoitan tuota samaa: älä ole sen vallassa, itsesi takia.

      Kyllä se minullakin, jos ei peloksi niin jännitykseksi konkretisoituu puolivuosittain tarkastuksissa. Mutta ne ovat parin päivän jännityksia, ja sitten ne ovat ohi.

      Poista
    2. Pidin vähän lomaa blogistakin ja huomasin kommenttisi vasta nyt. Ymmärrän tuskasi, kieli on todella epämääräistä useinkin. Tuo on hyvin sanottu, että "olla diagnoosin armoilla". Toivottavasti minäkin pääsen sen armoilta jonakin päivänä. Nyt ei kuitenkaan ole vielä se päivä, ikävä kyllä. Yritän kyllä pyristellä sen armoilta kuin hukkuva merestä, mutta en vielä osaa uida. Pelkään edelleen liikaa, voidakseni unohtaa.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Pohjasuru

En enää jaksa odottaa

Silti onnellinen